
康复治疗师李静静在陪孩子做康复训练。资料图片 图文无关
“昨天,6岁男孩豆豆(化名)坐了一个多小时的公交车,小心翼翼地捧着一朵小野花来医院送给我。”宁波大学附属康宁医院儿少科康复治疗师李静静说,这朵野花是她收到的珍贵礼物。豆豆4岁时确诊自闭症,两年康复训练下来,语言、社交等能力有了明显进步。
2025年4月2日是第18个世界孤独症日。记者来到宁大康宁医院儿少科,听儿科专家、康复师、患儿家长共同讲述“星星孩子”的故事。
两岁时考虑有自闭症倾向
一年后语言等和同龄人接近
“爸爸妈妈去上班,我上幼儿园!”3岁的小军(化名)哼着儿歌来到该院儿童康复科的训练教室。这首新学会的儿歌,也是全家人的期盼——小军将在今年9月入读普通幼儿园。
一年前,小军第一次来到医院。当时他几乎不会说话,偶尔会蹦出不标准的“糖”字;不和小伙伴玩,喜欢一个人躲在角落里;和爸爸妈妈少有眼神对视……家中老人认为孩子没有任何问题,父母却坚持带小军来到该院儿少心理科主任张文武主任医师的诊室。
检查后,张文武认为,孩子确实存在语言发育迟缓、认知落后及社交互动差等现象,考虑存在孤独症倾向,建议尽早康复。
小军的父母当即决定接受康复训练。接下来一年时间里,小军每周5次由妈妈陪同来接受康复训练,有一对一的语言课、认知课、一对二的社交课等,家长在“陪读”外还参加了家长课堂。放学后,还有“家庭作业”,在生活中强化训练内容……
康复过程如逆水行舟,艰难曲折中看到进步。李静静记录了小军的点滴变化。康复3个月,小军会有意识地喊“妈妈”了;第6个月-8个月时,小军的语言理解能力模块得分从9分提升到了12分。比如刚开始这一模块的训练时被问到“垃圾桶在哪里”,小军只能理解“垃圾桶”的概念,两个月训练下来,他明白这是问垃圾桶的位置,会回答“桌子下”,他还会把这个理解迁移到“苹果在哪里”等问题上。现在,小军的语言、认知、社交功能基本和同龄孩子一致。
李静静说,孩子的恢复情况和孩子自身基础等密切相关,但越早干预,效果越好。
被“贵人语迟”耽误到6岁
接连错过两个黄金干预期
“很遗憾,很多孩子被确诊时已经晚了。”采访当天,该院儿少心理科主任医师程芳接诊了6岁的女孩丁丁(化名)。
早在丁丁1岁多时,家长就察觉了种种“不对劲”:喊她名字没反应,不会说话,不依恋父母。家中老人坚持这只是“贵人语迟”的表现。读幼儿园后,丁丁表现得更“内向”:不和小朋友玩;不听老师的指令;餐盘放在面前就用手抓着吃,不然就饿着。
这次来就诊,丁丁被明确诊断为孤独症,语言、认知、社交等功能全面落后于同龄人。遗憾的是,丁丁已经错过了两个黄金干预期:3岁前孤独症干预、康复的第一个黄金期,3岁-5岁第二个黄金期。
张文武和程芳表示,临床上,类似的情况有很多。程芳说,亲密照料者在婴儿几个月时就可以觉察出孤独症的早期征象。比如,2个月-3个月时,关注点是微笑和目光对视。正常发育儿童被逗弄时就会微笑,母亲哺乳时会注视母亲,会观察他人面部,而孤独症谱系障碍的儿童几乎没有或极少有微笑,不会以笑容应答,很少注视别人。
遗憾的是,大多数孩子直到2岁左右语言功能明显落后于同龄人,才被家长察觉到异常。受“贵人语迟”等传统观念影响,往往要到3岁以后才得以确诊,再开始干预。
不纠结诊断 先及时改善症状
“确诊孤独症,对每个家庭来说都是非常沉痛的事情。”张文武说,几乎每一个家长都希望推翻这一诊断,证明孩子没有异样。
近日,4岁的小豆被父母带到该院,希望接受孤独症的相关康复训练。小豆的家长早在6个月时就发现女儿的异样,喊名字时没有反应,和家人没有目光对视……3岁时,在宁波确诊后,父母带着她到北京、上海等地求诊,希望能推翻诊断。一年多后,才接受现实,回宁波接受康复训练。父母后悔地说:“浪费了一年干预时间。”
张文武表示,完全理解为人父母的心情。他建议家长,在孩子发育过程中发现有异样,首先不要有侥幸心理或者陷于内耗,而应及时到专业机构就诊。具体来说,如果孩子一岁时仍无法牙牙学语、无法用肢体语言表示需求、两岁时无法发两个字的音等,应高度警惕孤独症的可能。
其次,不要纠结于一纸诊断,而是先着眼于症状。比如,孩子和同龄孩子相比,存在语言发育障碍,那就先及时干预,改善这一症状。在黄金期内进行干预,效果非常明显。而且,孩子的发育环环相扣,如果前面一项落后了,后续的差距容易越来越大。
不是心理问题 是神经发育障碍性疾病
生活中,很多人关心,孤独症是不是心理问题或是社交恐惧症。对此,程芳予以否定。她介绍,孤独症是一种神经发育障碍性疾病。核心症状包括社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄,以及重复刻板的行为。
孤独症治疗尚无特效药,最有效的方法就是持之以恒科学的康复治疗和训练。年龄越小,大脑的发育可塑性越强,及早发现并开始干预,对于孤独症儿童的康复教育至关重要。
通常,孤独症儿童在6岁之前接受干预效果最佳,5岁以前是干预的黄金期,3岁以前更是语言学习的关键时期。
宁波大学附属康宁医院的儿童康复科2018年起开展孤独症儿童康复,围绕社交、认知、语言、行为问题等方面,全方位提高儿童沟通交流的主动性和日常生活能力。目前,有270多名孩子在该院接受康复训练。通过训练和家庭的支持,许多孤独症儿童能够获得生活自理和自我照顾的能力。
是后天养育不当导致?九成以上与遗传因素相关
常有人认为,隔代抚养、父母在养育过程中不擅于表达情感等后天养育不当因素,会导致孩子患孤独症。张文武说,孩子确诊后,很多父母会陷入自责或互相指责,认为孩子生病是家庭养育过程中出了问题。事实并非如此。
程芳表示,现代医学认为,孤独症是由多种因素导致的,常与遗传因素有关。遗传相关性可以达到九成以上。
孤独症孩子有天赋?不要美化疾病
有传言称,孤独症孩子往往在绘画、音乐等方面有天赋。张文武说,这是认识误区和对疾病的美化。孤独症人群中有某方面天赋的比例相当于凤毛麟角。相反,患者常常表现出不同程度的社交技能和言语沟通技能受损,同时伴有特定的行为障碍和智能障碍。
他表示,正确认识疾病,多给孤独症孩子及家庭关爱、理解,尽可能早发现、早干预、早治疗才是关键。
宁波晚报 记者 王颖 通讯员 孙梦璐
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