“不食人间烟火”的孩子人生会是什么滋味？

　　乐乐的画作。记者王鹏摄

　　为了补充营养，乐乐必须要吃这种特制蛋白粉。

　　每顿饭，乐乐只能吃这种特制的“米饭”。

　　12岁的乐乐比同龄的男孩更漂亮些，皮肤像瓷娃娃一样白，长长的睫毛下面，是一双亮晶晶的眼睛，笑起来像女孩一样秀气。

　　他打小就不吃五谷杂粮，不碰鸡鸭鱼肉，和我们一起吃饭，他把香喷喷的葱油白蟹推开，专心扒拉面前的土豆。

　　“我不爱吃海鲜。”乐乐说。

　　其实他并不是“不爱”，而是“不能”。一种叫做苯丙酮尿症的遗传代谢疾病与生俱来，如果吃了不该吃的东西，毒害神经系统的苯丙氨酸就会在他的血液中积累，不断扼杀他的智力，而“不该吃的东西”涵盖了所有含蛋白质的食物。

　　这种病有一个响亮的英文缩写：PKU，和“北京大学”的缩写一样，却鲜为人知。听起来，这些孩子“不食人间烟火”，超凡脱俗，但当你走进一个PKU家庭，看到他们单调的餐桌，看到一个孩子被深深压抑的渴望和对未来的迷茫，看到被改变的种种生活细节和每月居高不下的账单，你会理解他们的孤独和无助。