“不食人间烟火”的孩子人生会是什么滋味？

　　像糖尿病患者不吃甜食一样

　　希望被更多人理解

　　慢慢地，日子就不那么艰难了。

　　乐乐父母在网上认识了很多PKU儿童的家长，他们组织了一个“PKU”联盟，QQ群里有1000余人。他们相互鼓励，分享经验教训。何美萍有了更多的信息，她托网友从北京、上海及海外买了针对PKU儿童的面条、饼干、巧克力，努力让孩子过得和同龄人更接近些。

　　现在，12岁的乐乐对荤菜已经有了“免疫力”，妈妈可以放心地带他出去吃饭，他会自觉地挑自己能吃的蔬菜。去超市买东西，他学会了看食物成分表来判断能不能吃。他还会很专业地和别人介绍：“成分里写着阿斯巴甜，里面就有苯丙氨酸的。”

　　别人给他吃东西，在妈妈同意之前，他会委婉地拒绝：“谢谢，我不爱吃。”

　　因为父母照顾得好，乐乐的智力基本没有受到影响。他读小学四年级，成绩在班上属于中等。韩伟对此很满意：“人家都上补习班，就我们啥都没上，有时间就玩。”

　　他们觉得，孩子已经失去了人生一大乐趣，再不能没有一个快乐的童年。

　　除了饮食之外，他们从没把乐乐当病人，乐乐经常做家务，妈妈说，他的碗洗得比爸爸还干净。

　　“我跟他说，人无完人，谁生下来都是有缺憾的，有人个子不够高，有人长得不够漂亮，还有人更不幸，缺胳膊少腿，或者看不见听不见。我们的缺憾有点特殊，但是没关系，能够四肢健全聪明漂亮已经很幸运了。”何美萍说。

　　这也是她安慰自己的话。

　　但是，随着孩子年龄的增长，新的担心又在潜滋暗长。乐乐从小到大，每顿饭都是妈妈做的，幼儿园、小学都是在家门口读的，回家就餐，那以后读高中、上大学怎么办？也要妈妈陪读吗？如果过集体生活，他会被视作另类吗？

　　除了家人，很少有人知道乐乐的病，家人简单地跟老师说孩子“蛋白质过敏”，在学校里乐乐和其他的孩子是一样的。但他们不知道，走出校园后，乐乐会面临怎么挑战。毕竟，当今社会，“吃”是一种很重要的交际手段。

　　将来，会有人理解他们这样特殊的生活方式吗？会有女孩子愿意和他交往吗？宁波最大的患儿也只有14岁，并没有成年的成功样本可供借鉴。

　　这样一路走来，何美萍很希望，他们这样一个稀少又边缘的群体，能够得到更多的关注和理解。

　　记者从市妇幼保健院新生儿疾病筛查中心了解到，PKU的发病率小于两万分之一，从1999年开展筛查以来，我市已确诊30余名患儿，去年一年，就确诊4例，因为过于罕见，他们鲜为人知。

　　“一旦确诊，一个家庭就将承受巨大的精神和经济压力。”吕兰秋说，“光特制食物每年就要好几万元的开销，没有相当的经济实力和强大的内心，照顾不了这样的孩子。”