赵艳红主任在查房中。资料图片

“医生，红斑狼疮会要命吗？我还有救吗？”近日，20岁女孩笑笑（化名）在奉化区人民医院被确诊了系统性红斑狼疮。她和家人担忧不已。

该院风湿免疫科赵艳红主任表示，随着诊疗水平不断提升，系统性红斑狼疮已从急性、致死性疾病转化为慢性、可控性疾病。因此，大家不必“谈狼色变”。

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其实疾病早已发出预警信号

半个月前，笑笑还无忧无虑地和同龄人一样享受着青春。她平时身体健康，酷爱户外运动。

11月初，她在一次运动后，觉得心慌气急。休息后，情况没有得到缓解，走几步都觉得心跳加快、呼吸急促。于是，她在家人的陪伴下来到了该院心内科就诊。

医生查体时发现，笑笑的情况不止运动后心慌气急，双下肢还有明显的水肿。尿常规检查结果显示，尿蛋白为两个+，隐血则有3个+。

心内科医生联系了肾内科医生，为笑笑做进一步诊治，考虑到笑笑的年龄和症状，怀疑是系统性红斑狼疮引发的狼疮肾炎可能性大。这是一种慢性自身免疫性疾病，被称为“不死的癌症”，很多患者得病后，肾脏首当其冲受到攻击。

完善相关实验室检查后，第一时间请风湿科赵艳红主任会诊，确诊了系统性红斑狼疮，狼疮活动度评分为重度活动，并且最终的肾活检结果也证实为狼疮肾炎，表明肾脏受累严重。这让笑笑一家如遭晴天霹雳。

在后续的询问病史、查体中，医生了解到，其实疾病早已给笑笑发出预警信号——比如，这几个月来，笑笑发现自己小便时泡沫特别多，由于不痛不痒，也就没有当回事；很长一段时间以来，她会出现眼睑甚至下肢浮肿，脚上经常被袜子勒出深深的痕迹；脸上出现了浅浅的红色斑块；多处关节时常疼痛；血常规检查发现，血小板减少明显，且出现贫血……

这些，都是狼疮攻击身体的信号，只是都被笑笑忽略了。幸运的是，住院期间，经过免疫制剂、激素等治疗，笑笑的症状很快得以好转，已经出院。

出院时，她和家人对未来忧心忡忡。对此，医生宽慰，只要遵医嘱随访，规范治疗，无须“谈狼色变”。另外，医生叮嘱她生活中要注意这些事项：避免暴晒，通过物理防晒、擦防晒霜等减少紫外线刺激；务必在医生指导下怀孕，怀孕和流产对病情影响极大；尽量避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

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早发现、早治疗很重要

红斑狼疮到底是什么疾病？是很多人理解的皮肤上长红斑吗？据介绍，红斑狼疮是自身免疫性结缔组织病，会影响全身八大系统和所有器官。皮肤长红斑只是浅层表现，全身各个器官都可能发病，比如脑部、心肺、肝肾、肠胃等，可能造成癫痫、精神障碍、心肺积水、间质性肺炎、狼疮肾炎、血管栓塞等。

不少人在早年的网络小说《第一次亲密接触》中了解到这一疾病，女主角“轻舞飞扬”因此香消玉殒，因此认为确诊系统性红斑狼疮，就是得了要命的绝症。可实际上绝非如此。几十年前，红斑狼疮死亡率确实较高。进入21世纪以来，随着学科发展，检测手段、药物的进步，目前红斑狼疮治疗效果很好，我国患者的20年生存率约为70%-80%。

赵艳红介绍，虽然现在还无法根治系统性红斑狼疮，但通过积极治疗，绝大多数患者的病情可以得到有效控制。目前，共有百来名红斑狼疮患者长期在该科室门诊随访，其中多名50岁及以上的患者在二三十年前确诊。这百来名患者中的绝大多数人，长期以来遵医嘱服药、治疗，平时都和正常人一样工作、生活。而且，很大一部分患者在病情稳定后，不需要激素治疗。

需要注意的是，系统性红斑狼疮虽然已经是可控的疾病，但仍有一定可能致死，主要是因为重症感染、脑炎、肾衰竭，心肺衰竭等。

赵艳红介绍，系统性红斑狼疮表现差异性很大，一些早期表现不典型，导致患者容易忽视。往往发展到较重的程度，甚至累计多个内脏或多个器官时，患者才到医院就医。对该疾病来说，早发现、早诊断、早治疗非常重要。

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发病原因非常复杂

统计数据显示，正常人群中红斑狼疮发病率约为千分之三左右。值得注意的是，育龄期女性是红斑狼疮的高发群体，20岁-40岁年龄段女性的发病率是男性的10倍左右。这和雌性激素相关。

基因是红斑狼疮的唯一因素吗？据介绍，事实并非如此。红斑狼疮的病因非常复杂，一般首先要具有相应的遗传背景。环境因素目前比较明确的是紫外线、感染、雌激素等。当遗传背景和环境因素同时存在，由于某种诱发因素（如怀孕、流产、太阳暴晒等），引起了人体免疫系统的严重功能紊乱，最终导致红斑狼疮发病。

宁波晚报记者 王颖 通讯员 任凯 殷静静

编辑： 杜寅

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