“不食人间烟火”的孩子人生会是什么滋味？

　　得了这种病就得远离蛋白质

　　连母乳都不能吃

　　乐乐出生20天的时候，母亲何美萍被告知儿子有病。

　　一切是从儿童筛查中心的一个电话开始的，何美萍记得，电话响起的时候，她正在给乐乐喂奶，手忙脚乱地按下免提键。

　　那一头，医生告诉她，孩子可能得了苯丙酮尿症，她根本没听清楚这个专业术语，但后面的叮嘱字字清晰：要到医院复查，如果确诊，以后母乳和普通奶粉都不能喂了。

　　她还是不太明白，下意识地扭过头去，看着墙角堆成小山一样的进口奶粉，都是为宝宝精挑细选的，难道都不能喝了？再回过头来看怀里的孩子，小家伙吃得正香，闭着眼睛，睫毛一闪一闪，一脸满足。

　　乐乐生下来的时候有3.8公斤，看上去健康漂亮的孩子，怎么会有病？

　　那本是一个快乐的傍晚，老人们已经在讨论筹备孩子的满月酒了；煤气灶上的肘子汤扑扑地响着，是为产妇催奶准备的；乐乐的爸爸韩伟刚刚买了一个摇篮，从车上取下来，高高兴兴地往楼上扛，碰到了红着眼睛的岳母，她说：“孩子可能有点问题。”

　　“啥？”举着摇篮的韩伟，在楼梯口怔了很久。

　　一家人平静幸福的生活，由此打破。

　　第二天一早，他们就带着孩子去市妇儿医院复查。夫妇俩第一次听清楚这个专业名词：苯丙酮尿症。

　　根据市妇儿医院儿保科主任吕兰秋的说法，这是先天性代谢性疾病的一种，是天生缺乏苯丙氨酸羟化酶所引起的代谢障碍。主要危害为脑损害，未经干预的患儿在生后数月就会出现不同程度的智力发育滞后，最终将造成中度至极重度智力低下。

　　没有发病原因，没有根治办法，唯一的应对办法就是控制饮食。几乎所有的天然蛋白质里都含有苯丙氨酸，所以，除了蔬菜和水果外，含蛋白质的鸡鸭鱼肉、五谷杂粮、奶类、鱼类、海鲜，最好碰都不要碰。而且，孩子年龄越小，越要严格控制。

　　所有人都愣住了，那以后还能吃啥？

　　当天下午，孩子的外公赶到杭州，买回了一箱600多元一听的PKU婴儿特制奶粉，这个价格是当时普通进口奶粉的三四倍。

　　突然换了奶粉，乐乐幼小的肠胃根本不能适应，半夜开始拉肚子，上吐下泻，不停地哭，一家人都陪着他掉眼泪。

　　而这，只是一个开始。