“不食人间烟火”的孩子人生会是什么滋味？

　　把孩子当小白鼠一样喂养

　　父母亲含辛茹苦

　　接下来应该怎么做？没有一个成功的范本可以让乐乐父母借鉴。

　　根据市妇儿医院新生儿疾病筛查中心陈主任的介绍，我国从上个世纪90年代起开始苯丙酮尿症的筛查，但仅限于北京、上海等大城市，全面推广是在本世纪。宁波在浙江省是最早的，于1999年开始对新生儿进行全面筛查，2002年出生的乐乐就是最早查出的患儿之一。

　　刚开始的几年，和其他患儿父母的交流很少，一切都得自己摸索。

　　特制奶粉喝了6个月后，要添加辅食了。

　　何美萍找来了食物成分表，开始研究每一种食物的成分含量，特别是苯丙氨酸，然后进行严格的计算，哪个不能吃，哪个能吃，能吃多少量。

　　“没有参考食谱，我只能把他当成小白鼠一样实验。”她说。她准备了一本大本子，画了细细的表格，记录孩子每一顿食物的摄取量。比如，理论上鸡蛋黄是可以吃一点的，于是她尝试着每天给孩子加四分之一个蛋黄，一周后去医院验血。如果血液中苯丙氨酸控制在正常范围之内，就说明喂养的量没有超标。

　　那个时候，医院就像他们的家，每周都要去一次市妇儿医院。开车一个多小时，带着奶瓶、尿布，还有“食物记录本”。

　　后来，为了减少孩子奔波，他们学会了自己采血。第一次采血都像一场惨烈的战役：针还没扎下去，妈妈的手就开始抖了，而孩子已经哭得撕心裂肺。为了“一针见血”减少痛苦，何美萍没少在冬瓜、南瓜上练习，到现在，她的扎针技术已是“炉火纯青”了。

　　乐乐7个多月的时候，韩伟听说上海有一家医院，可以做更精确的检测和治疗，于是又抱着一线希望赶到上海。

　　韩伟记得很清楚，那是一个台风天，雨不停地下，他们从凌晨开始挂号，排了好几个小时的队，也遇到了许多和乐乐得一样病的孩子：有一个瘦瘦的男孩，因为控制得不好，头发黄黄的，10多岁了还只能做十以内的加减法；有一个戴着厚厚眼镜的女孩子，因为蛋白质摄入严重不足，高度近视550度以上；一个刚学会走路的男孩死死地抱着一包饼干，妈妈一边抢一边哭……

　　还没等夫妇俩从震惊中缓过神来，医生就把乐乐抱了进去，让家长在外面等着。韩伟踮起脚尖，透过高高的窗户，看到护士强按住孩子挣扎的手脚，长长的针头对准胯部扎了进去。

　　“我自己都忍不住抖了一下，这么小的孩子，抽了那么大一罐血。”11年后，韩伟回忆起这个细节，依然历历在目。他比划着针筒的长度，一脸的心疼。那天晚上，他让妻儿先回去，自己留在医院等结果。他在大厅的落地窗前坐了一夜，看雨水从脸侧的玻璃上淌下去，心里一片茫然。

　　第二天拿到结果，和宁波的检查结果并无两样。在人来人往的大厅里，韩伟蹲下身子，抱住头，痛哭了一场。

　　“我想我们必须面对事实：这个病没有奇迹，也不会有捷径。不努力，一切只会更糟。”