“不食人间烟火”的孩子人生会是什么滋味？

　　并不是每一个孩子都能像乐乐那样得到很好的照顾，记者了解到，宁波好几对PKU患儿父母已经离异，有一名PKU女孩的母亲为了照顾孩子甚至辞职，自己办了个幼儿园，但最终也因为种种原因离开了家庭，把孩子丢给老人。

　　在何美萍和其他一些PKU患儿家长的奔走呼吁下，从2006年起，市慈善总会根据患儿年龄给每个PKU家庭两三万元的补助。

　　何美萍的愿望是，随着PKU知晓率的扩大，他们能够得到更多的接纳和理解。乐乐长大后，可以因为有社保而不再为特制食品的高额费用操心，和朋友一起聚餐时，可以像糖尿病患者说自己不可以吃甜食一样，大大方方地打开自己的专属食料包。

　　相关链接

　　苯丙酮尿症是由于体内苯丙氨酸代谢异常引起的。患儿由于缺乏苯丙氨酸羟化酶，导致苯丙氨酸代谢受阻，引起脑损伤而发病。主要治疗方法为饮食控制，严格控制含蛋白质较高的食物，如肉、鱼、虾、蛋及豆制品等。

　　PKU患儿出生时大多表现正常，新生儿期无明显特殊的症状。未经治疗的患儿3～4个月后逐渐表现出智力、运动发育落后。随着年龄增长，患儿智力低下越来越明显，年长儿约60%有严重的智能障碍。

　　苯丙酮尿症是一种遗传代谢病，可以通过新生儿疾病筛查，做到发病前诊断，及时治疗，预防发病。

　　据专家介绍，只有当父母双方都含有PKU隐性基因，才会生出PKU患儿。如果家庭中已经有PKU患儿，那说明父母双方都带有PKU隐性基因，如果这对夫妻再要孩子，新生儿患病的概率为四分之一。对于有PKU疾病史的家庭，也可以通过产前诊断来筛查出胎儿是否患病，从而做到优生优育。

记者 樊卓婧 程鑫